Può essere paragonato a un piccolo extraterrestre “che si sia perso” e sia finito in un altro mondo, “senza un manuale di sopravvivenza per sapere come orientarsi” come afferma Jim Sinclair, e quel che è peggio senza alcuna possibilità per farlo capire a chi gli sta intorno, a cominciare dai suoi genitori! E’ o no una situazione paradossale che proprio le persone che ti aspettano con tanta ansia, desiderio e amore possano essere nello stesso tempo quelle che non ti capiscono?! A volte tutto questo può durare per anni.
Da sempre, gli studi sull’autismo hanno visto coinvolti ricercatori, clinici, operatori affascinati dalla particolarità del funzionamento psicologico di queste persone.
Si dovrebbe sconfiggere l’idea, se ce ne fosse ancora bisogno, che la consulenza ai genitori con figli autistici possa poi tradursi in indicazioni generali, generiche, su cosa si potrebbe fare, oppure nella consegna di strumenti utili ma lasciati alla lettura degli interessati e all’applicazione senza guida e senza verifiche di ciò che poi succede nell’ambiente di vita.
Alcuni studi hanno dimostrato l’efficacia e l’adeguatezza dell’intervento “costruito su misura” della persona, attraverso una paziente e attenta ricerca del loro funzionamento psicologico-comportamentale.
Quindi credo che dovrebbero essere pensati e sperimentati in modo flessibile programmi e strumenti all’interno di un ambiente allo scopo strutturato, che, successivamente, potranno anche essere generalizzati agli altri contesti di vita. Questo proprio attraverso i programmi che abbiamo analizzato in aula: TEACCH, LOVAAS MODEL E DENVER MODEL, affinché il bambino con autismo possa vivere meglio, attraverso il nostro aiuto consapevole ed efficace, aiuto mirato. Come? Con passione, voglia, studio, ma non di “cavie”, ma di PERSONE, aiutandole a migliorare e a vivere nei vari contesti di vita.
A questo aggiungo alcune riflessione trovate in merito al tema dell’autismo in ambito neuropsichiatrico infantile:
Riflessioni sull’Autismo , del Dott. Vito Colamaria, Neuropsichiatra Infantile
Vi invio alcune riflessioni del dr Vito Colamaria, specialista in Neuropsichiatria Infantile, Neurologia, Pediatria e Neurochirurgia. Egli lavora a Verona, presso il 1° Servizio di Neuropsichiatria e Psicologia dell'Età Evolutiva della U.L.S.S. n. 25 della Regione Veneto e mi ha espressamente autorizzato ad inviarvi questo suo scritto affinché venga pubblicato. E' autore di varie pubblicazioni.
"Come neuropsichiatra infantile penso che, anche per chiarezza nosografica, non si possa negare che l'autismo sia malattia della psiche, anche se, a mio avviso, su base biologica; nelle forme "idiopatiche" - che meglio sarebbe definire "criptogenetiche" cioè a genesi oscura - ovvero non lesionali o sintomatiche di altra malattia, esiste una disfunzione cerebrale, per lo più temporale e dell'emisfero dominante (cfr. il nucleo disfasico dell'autismo).
Nel 1995 organizzammo un convegno di neuro-immunologia all'interno del quale fu trattato anche l'autismo; e ciò nella convinzione allora, ma ancor di più oggi, che questa patologia sia immuno-mediata, addirittura autoimmune. La risposta immunitaria autoaggressiva monterebbe in seguito ad infezioni croniche o ad esposizioni a vaccini, sulla base di una predisposizione individuale, anche familiare, in analogia a quanto succede, ad esempio, nella febbre reumatica (in risposta allo streptococco). A questa "regola" farebbero eccezione, nella mia esperienza, solo due casi di intossicazione da fosfati.
I foci infettivi cronici più frequenti sarebbero a carico di orecchio-mastoide e di intestino-vie biliari-pancreas. Con i primi sembrerebbero megio spiegabili anche alcune manifestazioni cliniche (ex. iperacusia dolorosa) o alterazioni degli esami neurofisiologici; con i secondi sarebbero più facilmente interpretabili i problemi gastrointestinali (cfr. Wakefield: autismo post-trivalente con ileite), ma anche le intolleranze al latte (cfr. quanto sta emergendo a proposito dei rapporti tra latte vaccino e diabete infantile, malattia autoimmune), così come al glutine nella celiachia.
In ordine alla candidosi e con tutto il rispetto per chi sta appassionatamente studiando il problema, penso che questa situazione abbia solo significato di "spia accesa", cioè utilmente ci segnala la presenza di una disreattività del sistema immunitario; proprio per questo, cure volte all'eliminazione della candida, come del latte e/o del glutine dalla dieta, potranno migliorare il quadro clinico, ma non risolvere l'autismo.
Corollario di ciò è la perdita d'importanza del fattore biotina: nel 1989 pubblicammo ( cfr. Biotin-Responsive Infantile Encephalopathy: EEG-Polygraphic Study of a Case, in Epilepsia, 30(5): 573-578, 1989) un caso di encefalopatia biotino-responsiva (e con deficit accertato di biotinidasi) sottolineando il quadro simil-autistico della bimba; quindi se è vero che nel deficit di biotina possono comparire autismo, pur raramente, e dermatosi da candida, non è vero il contrario; in altri termini penso che siano stati invertiti la causa con l'effetto e viceversa.
La strada è quella di chiarire prima qual'è l'agente infettivo cronico responsabile dell'autismo nel singolo caso e qual'è la sede del focus (cosa oggi effettuabile con metodiche che sono ancora e purtroppo al di fuori della medicina ufficiale e pertanto osteggiate dai dirigenti delle strutture pubbliche, ecc.); l'agente non è unico, non esiste cioè la "bestia dell'autismo", così come non esiste quella della sclerosi multipla; ma, tutti gli agenti patogeni scoperti - batteri o virus, protozoi e parassiti - hanno in comune cronicità e immunopatogenicità; e per questi ci sono le terapie, convenzionali od omeopatiche. Dopo, il grosso ostacolo da superare per arrivare alla guarigione dell'autismo è l'assenza di misure terapeutiche efficaci contro la risposta autoimmune; questa, nei più piccoli (cfr. il lavoro di Gupta a proposito della gammaglobuline) è principalmente anticorpale e quindi più facilmente contrastabile; ma quando passano gli anni l'autoaggressione diviene cellulare e questa, in analogia ad altre malattie autoimmuni, diabete per prima, è molto più difficile da domare.
I recenti, continui, tumultuosi progressi dell'immunologia lasciano ben sperare al riguardo."
F.to Dr Vito Colamaria